[congrès ITASD] Autisme : ce qui change avec le numérique – partie 1

Vendredi 3 et samedi 4 octobre 2014, j’ai assisté aux conférences de l’ITASD, organisées par la Fondation Orange, la Fondation Adapta, Autism Speaks et l’Institut Pasteur.

 

itasd

 

Je vous propose ce que j’ai retenu des interventions auxquelles j’ai participé. Je n’ai pas pu tout voir, car certaines sessions se déroulaient en parallèle (2 présentations en même temps), et que j’étais un peu malade et ai dû rentrer avant la fin de la journée.

Si vous souhaitez ajouter des éléments, ou nous faire profiter d’un résumé d’autres interventions, n’hésitez pas à me contacter !

  • Le développement de technologies innovantes pour améliorer et accélérer la recherche et la prise en charge des personnes avec autisme : une approche statistique de la science du comportement (Matthew Goodwin, Professeur adjoint à la Northeastern University de Boston)

Le postulat de départ est que ce sont les personnes les plus touchées par l’autisme, celles qui ont les profils les plus déficitaires (non verbales, handicap cognitif, troubles du comportement) que l’on connaît le moins. Pour obtenir des informations objectives sur ces personnes et leur comportement, Matthew Goodwin travaille sur l’utilisation de la télémétrie, et en a donné quelques exemples au cours de sa présentation.

Par exemple, un capteur porté sur le poignet permet de recueillir des données sur la transpiration, le mouvement et la température corporelle. Combiné à un dispositif de caméra, cet outil permet d’analyser en temps réel les changements physiologiques de la personne avec TSA pour que l’intervenant puisse s’y adapter. Cela peut être intéressant pour une personne qui s’engage dans des comportements défis dont l’analyse fonctionnelle n’a pu révéler la cause (soit environ 30% des situations). Le fait de connaître en temps réel un changement des données physiologiques (augmentation de la température corporelle par exemple) pourrait permettre de dire à la personne « calme-toi », « souffle », ou de retirer la tâche avant que le comportement défi n’intervienne. Cet outil pourrait être traduit en « bague d’humeur », qui change de couleur en fonction des données physiologiques, permettant un auto-contrôle de la personne si sa compréhension est suffisante, ou un contrôle par les personnes de l’entourage.

Un autre exemple d’utilisation de la télémétrie concerne les vidéos. Filmer une personne sur une longue période est très intéressant pour voir son évolution, mais analyser ces vidéos, les coder prend énormément de temps. Les avancées technologiques permettent de les analyser plus rapidement et de façon plus précise, grâce aux systèmes de détection des visages, des mouvements, etc. Ainsi, si on obtient une sorte de ligne de base du comportement d’une personne, l’outil vidéo pourrait alerter quand le comportement n’est pas habituel (stéréotypies plus importantes, agitations,…).

Un autre exemple concerne les apports de la télémétrie dans les évaluations : un système de caméra (accompagné d’une analyse de dernière génération) enregistrant les interactions à la maison entre l’enfant et ses parents, et le développement langagier de l’enfant, serait un atout très intéressant dans le diagnostic précoce. De même, un outil mesurant diverses données objectives apporterait des informations supplémentaires au cours d’une évaluation, comme le système d’eye tracking non invasif, permettant de comptabiliser le nombre de fois où le regard de l’enfant et de l’examinateur se croisent.

 

  • HARIMATA : l’adoption d’appareils mobiles pour diagnostiquer au plus tôt les troubles du spectre autistique (Anna Anzulewicz, psychologue)

harimata

L’étude présentée dans le cadre du projet Harimata part de l’observation d’anomalies des mouvements intentionnels chez les enfants avec TSA, ce qui pourrait contribuer au diagnostic. L’idée est d’enregistrer les mouvements de l’enfant quand il utilise une tablette (toucher, glisser, utiliser l’accéléromètre).

Après un questionnaire pré-test, 3 sessions avec la tablette sont proposées à l’enfant (7 minutes par session, avec 3 applications pré-sélectionnées de Duckie Deck), puis un questionnaire post-test. Les mouvements que l’enfant a effectué en jouant sont enregistrés. On note des comportements différents chez les enfants neurotypiques et les enfants avec TSA. Une étude doit prochainement être menée avec davantage d’enfants pour vérifier si cette utilisation différente de la tablette pourrait permettre de détecter l’autisme.

  • Étude de l’imitation et de l’attention conjointe chez les enfants avec troubles du spectre autistique dans le cadre d’interactions avec un robot (Salvatore M. Anzalone, chercheur)

Cette étude a comparé les interactions des enfants avec le robot Nao de Aldebaran et un thérapeute, en observant notamment les compétences d’attention conjointe. L’analyse est basée sur les comportements non verbaux. Les résultats montreraient que les enfants neurotypiques et les enfants avec TSA ne regardent pas au même endroit.

  • L’utilisation des techniques de l’oculométrie pour évaluer le déficit de l’attention conjointe chez les enfants avec troubles du spectre autistique (Lucia Billeci, chercheur)

Cette étude fait partie du vaste projet Michelangelo. Comme vous le savez, le déficit d’attention conjointe est un marqueur important dans le diagnostic des TSA. L’étude vise à mesurer par oculométrie (technique objective) la direction du regard de l’enfant dans différentes situations. Les résultats montrent qu’en présence d’une personne et d’un objet (mobile ou immobile), les enfants avec TSA ont le regard qui reste fixé sur le visage de la personne, et leurs capacités d’attention conjointe sont donc réduites.

  • Évaluation pilote d’une nouvelle plateforme de télémédecine pour aider à l’évaluation diagnostique des troubles du spectre autistique (Gregory D. Abowd, Professeur distingué émérite de la  School of Interactive Computing de Georgia Tech)

Le projet part d’une réalité malheureuse : aux Etats-Unis, il s’écoule 12-18 mois entre les premiers signes de TSA repérés par les parents et le diagnostic. Il me semble que ce délai est encore bien plus long en France en moyenne. L’idée est donc que les parents recueillent les comportements par vidéo, qu’ils les envoient pour analyse à un clinicien à distance, puis qu’ils reçoivent un rapport et un diagnostic, avec un délai plus court.

L’évaluation NODA (Naturalistic Observation Diagnostic Assessment) se déroule en 4 temps :

– recueil de vidéos : grâce à une application sur smartphone, les parents filment 3 séquences de 10 minutes chacune montrant des scénarios quotidiens à la maison (repas, jeu de l’enfant seul, jeu avec des pairs), et une séquence reprend les observations des parents. L’application donne des instructions précises sur ce qu’il faut filmer.

– une fois que les spécimens de vidéos sont reçus par le clinicien, celui-ci les « tague », c’est-à-dire qu’il nomme chaque comportement observé sur les films (regard, interaction) de façon objective.

– le clinicien analyse ensuite les « tags » dans une perspective de diagnostic, en rapport avec le DSM5. Il consulte également l’histoire développementale de l’enfant.

– il envoie enfin un rapport aux parents, avec sa décision en lien avec les critères du DSM5 et le taux de confiance de son diagnostic.

Une étude est en cours pour vérifier la pertinence du NODA avec une évaluation classique. Pour l’instant, 34 évaluations sur 39 montrent les mêmes résultats en évaluation classique et avec le protocole NODA. Le gain de temps est important : avec NODA, il faut une semaine à la famille pour enregistrer les données, et une heure au clinicien pour analyser les vidéos.

La sortie est prévue pour début 2015 aux Etats-Unis. Les chercheurs se posent la question de la viabilité pour l’Europe.

  • ABC AUTISMO : une application mobile qui aide à développer les capacités de lecture et d’écriture des enfants autistes en s’appuyant sur le programme TEACCH (Mônica Ximenes Carneiro da Cunha)

abc_autismoL’application disponible sur Android part du postulat qu’il faut créer d’autres méthodes que l’enseignement classique pour les enfants autistes.

Elle est basée sur le programme TEACCH, et propose des activités d’appariement de difficultés progressives (10 tâches dans chacun des 4 niveaux). Seulement en portugais actuellement.

  • L’autisme et les outils numériques : les liens entre la recherche et le développement d’applications pour tablettes tactiles, les applications LearnEnjoy (Gaele Regnault, Fondatrice de LearnEnjoy, Olivier Bourgueil, psychologue BCBA, Sylvain Moutier, Professeur de Psychologie Cognitive du Développement)

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Il existe actuellement de très nombreuses applications sur tablette destinées à enseigner des compétences aux enfants avec autisme. Des sites permettent d’aider à s’orienter dans le choix de l’application (Applications Autisme, Autism Speaks, Ortho and co) ainsi que des documents comme celui de l’INSHEA.

Mais pour l’équipe de LearnEnjoy, ces applications devraient reposer sur des connaissances scientifiques, c’est ce que l’on appelle l’evidence based practice (la pratique fondée sur des preuves).

La série d’applications LearnEnjoy (dont j’avais parlé un peu ici) est basée sur la science du comportement (ABA), avec les notions de guidances, renforcement et renforcement différentiel, apprentissage sans erreur, utilisation d’exemplaires multiples, procédure de correction d’erreurs (dans le mode autonome), ainsi que sur l’analyse fonctionnelle du comportement verbal (les opérants verbaux). Elle tient également compte des spécificités des personnes avec autisme, proposant des consignes simples, une répétition des enseignements, un matériel épuré et des stratégies pour améliorer la généralisation.

Ces bases sont solides mais pas suffisantes ! Il faut maintenant prouver l’efficacité de l’utilisation de l’outil. Une première étude a montré la diminution des manipulations parasites dans une tâche de réponses de l’auditeur avec LearnEnjoy comparé à l’utilisation d’images.

Le Professeur Moutier a insisté sur l’enjeu que représente l’étude des possibilités d’apprentissage exécutifs et le développement de l’inhibition cognitive chez les enfants avec TSA, ainsi que sur la logique de démocratisation des résultats de la recherche.

  • Open Book : un outil de simplification de textes pour les personnes avec autisme (Nikki Sullings, Autism Europe)

Open Book est un logiciel qui sera disponible fin 2014 en anglais, en espagnol et en bulgare.

Il propose de simplifier du texte pour qu’il soit davantage compréhensible pour les personnes avec TSA. Les éléments de simplification sont notamment la longueur des la complexité des phrases, l’utilisation d’un vocabulaire concret, l’absence d’expressions imagées… Il comportera également des outils comme lire les phrases une par une, définir les mots, paramétrer la taille, la police, le niveau de simplification.

  • SEMA-TIC : une application de jeu sérieux pour apprendre à lire aux enfants autistes dépourvus d’aptitudes verbales fonctionnelles (Stéphanie Hun, neuropsychologue)

Le postulat est que pour les enfants non ou peu verbaux, la scolarisation n’a pas souvent pour objectif les apprentissages académiques, mais plutôt la socialisation, alors que ces enfants peuvent montrer des pics d’habiletés et des capacités dans certains domaines. Par exemple, certains enfants présentent une hyperlexie (déchiffrage des mots sans accès au sens).

Sema-tic est un logiciel conçu pour les enfants qui n’ont pas de pré-requis au langage écrit. Il propose 10 séries de 10 jeux visant l’apprentissage du langage écrit : vocabulaire, mots, phrases, écriture au clavier… Il n’y a pas de consigne verbale.

 

  • Le besoin de recherches factuelles dans les TI appliquées aux troubles du spectre autistique (Table ronde avec Mark Brosnan, Directeur de recherche du département de psychologie à l’Université de Bath, Ouriel Grynszpan, Professeur adjoint en neurosciences à l’UPMC, Patricia Perez, Université de Valence, Matthew Goodwin, Professeur adjoint à la Northeastern University de Boston)

L’evidence based practice est un processus multi-étapes :

– formuler une question de recherche

– rechercher des preuves liées à la question de recherche

– évaluer les preuves liées à la recherche

– prendre une décision par rapport à la pratique à l’aide des résultats de la synthèse

– contrôler l’efficacité de la pratique.

Partie 2 ici

Un commentaire

  • Lauriane
    6 octobre 2014 - 17 h 10 min | Permalien

    Merci BEAUCOUP!!

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